Op weg naar zelfregie bij een lastig “kwaaltje”

Afbeelding van een patient op een behandelbank

Ik heb al meer dan twee jaar last van een hardnekkige fistel bij mijn anus.

Ik ben een aantal keren geopereerd en heb met de fistel moeten leren leven en ben daardoor een schat aan ervaring rijker. Het is geen ernstige, levensbedreigende kwaal, maar wel een lastige: mentaal zwaar en praktisch bewerkelijk. Het viel me op dat op internet het nodige te vinden is over de medische aspecten van de kwaal, maar bijna niets over hoe je er zelf als patiënt, maar vooral als mens, mee om zou kunnen gaan. Het is een kwaal die zich letterlijk en figuurlijk in het duister afspeelt. Er lijkt een soort taboe omheen te hangen. Dat taboe werd – tot mijn opluchting - min of meer doorbroken toen ik voor een second opinion bij de Proctos Kliniek terecht kwam.

We zijn er nog niet helemaal met mijn kwaal, maar ik vond het tijd worden om mijn ervaringen te delen met lotgenoten. Ik hoop dat het op schrift zetten van mijn ervaringen anderen helpt. En dan gaat het met name over hoe je met je kwaal omgaat.

Ik richt me daarbij vooral op praktische zaken: wat kan er wel en wat niet? Hoe zit het met verzorging en hygiëne, kun je nog wel sporten, hoe communiceer je erover? Maar misschien is wel het belangrijkste: hoe ontwikkel je een vorm van zelfregie? Hoe blijf je, voor zover mogelijk, je kwaal en de behandeling de baas?

Op een nacht word je wakker met twee bulten…

Om mijn ervaringen te illustreren, wil ik verduidelijken hoe ik ineens in de wonderlijke wereld van de fistels terecht kwam. Midden in de nacht werd ik wakker met twee, niet echt pijnlijke, bulten op een van mijn billen. Instinctief greep ik naar mijn tablet en nog nauwelijks wakker zocht ik op internet waar dit op zou kunnen duiden. Al snel bleek dat het om een fistel in of bij je anus ging.

Collectieve schaamte

De foto’s van operaties en dramatische verhalen over mislukte ingrepen stemden me niet vrolijk. Het werd me wel snel duidelijk dat ik een serieuze kwaal te pakken had. Zo spoedig mogelijk naar de huisarts. Een paar uur later zat ik in de wachtkamer van de spoedeisende hulp in het ziekenhuis en werd direct verwezen naar de afdeling Proctologie. Weer een wachtkamer. Ik was niet de enige. Het viel op dat mijn lotgenoten nogal verlegen voor zich uit keken, er hing een vorm van collectieve schaamte in de wachtkamer.

Eindelijk aan de beurt.

Nadat vier coassistenten mijn billen en anus hadden bekeken, werd ik het zat. Ik vroeg of ik toevallig in een practicum terecht was gekomen. Werd het geen tijd voor een echte specialist? Na overleg met de voor mij nog steeds onzichtbare specialist kwamen twee coassistenten me melden dat ik nog maar eens terug moest komen. Het was beter de abcessen, daar waren ze het over eens, nog even te laten rijpen. Dat vergrootte de kans op een succesvolle operatie.

Boos

boos, teleurgesteld en lichtelijk in paniek reed ik weer naar huis. Nou rijpen dat deden de abcessen. In de volgende nacht breidde het laagste abces zich uit tot het gebied rond mijn balzak. In paniek, maar in zekere zin ook opgelucht, belde ik weer het ziekenhuis. Nu zouden ze er niet meer omheen kunnen: opereren graag. Voor de zekerheid op advies van de polikliniek gewapend met toiletspullen en een ochtendjas vertrok ik weer naar het ziekenhuis. Het voelde als het begin van een ongewild avontuur.

Weer wachten

Na nog eens twee andere coassistenten kwam er eindelijk een specialist die een perianale fistel constateerde. Ik mocht blijven. Die dag zou ik nog geopereerd worden. Een van de coassistenten vroeg of ik het allemaal goed begrepen had. Eindelijk werd er niet over mij maar met me gecommuniceerd. Langzaam drong het tot me door dat de komende operatie pas het begin was. De abcessen zouden worden opengesneden en er zou een seton worden geplaatst. Een draadje in de fistelgang om de holtes met pus zo goed mogelijk te laten leeglopen en de wand van de fistelgang steviger te maken.

Dit gaat wel even duren

Na verloop van tijd kan dan een tweede operatie plaatsvinden waarin de fistel helemaal verwijderd wordt. Tenminste als het lukt. Vanaf het begin hoorde ik dat de slagingskans gemiddeld 60 % is. Oké, het plaatje werd me langzamerhand helder. Dit gaat wel even duren. Ik realiseerde me dat de fistel voor langere tijd een onderdeel van mijn bestaan uit zou maken. Ik had geen idee wat het precies zou betekenen, maar wist in ieder geval wel dat ik er mee aan de slag moest.

Na de eerste operatie

Na de eerste operatie was het even schrikken. Met twee grote gaten in je bil en een groot pak watten in je onderbroek sta je de volgende dag weer buiten. Met een draadje in je anus en de wond, pijnstillers en verbandmateriaal mocht ik weer naar huis. De eerste weken zijn pijnlijk. Ik kon niet goed zitten en had nauwelijks een idee wat er zich daar beneden allemaal afspeelde. Hoe ziet het er in hemelsnaam uit? Ik heb onmiddellijk geprobeerd met een spiegel zicht op de zaak te krijgen. Dat hielp zeker. Liggend op de bank had ik alle tijd om kennis te maken met de gevolgen en te bedenken hoe je er mee om kan gaan.

Best even lastig als je alleen woont. Hoe werkt het met je ontlasting? Hoe gaat het met douchen? Na iedere stoelgang douchen dus. Na een paar weken was ik weer redelijk mobiel en ging het zitten beter. Na zes weken mocht ik al op een reeds geboekte vliegvakantie naar Kreta. Een goeie gelegenheid om te ontdekken hoe je het beste met je wond en draadje om kunt gaan. Ruim drie uur zitten in het vliegtuig was geen pretje. Maar ik mocht ook weer zwemmen dus de pijn was snel vergeten. Met name zwemmen in zee was erg goed voor de wondgenezing. De terugreis was dat niet echt.

De noodzaak van goede communicatie.

De fistel heeft veel invloed mijn leven. Denk aan de (wisselende) pijn, vooral de eerste weken na een operatie, de geringe mobiliteit (niet lang zitten, niet fietsen), soms een lastige stoelgang en de onduidelijkheid rond het ziekteverloop (operaties zijn lang niet altijd succesvol en fistels kunnen terugkomen). Ook het vermeende taboe en het wennen aan een aandoening op een lastige plek, die ook voor partner, familie en vrienden gevolgen heeft…, horen daarbij. Ik merkte het al in de eerste wachtkamer. Het leek wel of je je moet schamen voor je “kwaaltje”, zoals ik mijn aandoening ben gaan noemen. Je hoort er eigenlijk weinig over, terwijl best veel mensen er last van hebben. Ik verbaasde me daarover.

Vanaf het begin vertelde ik familie, vrienden, bekenden en collega’s open over wat me was overkomen en wat het voor mij betekende. Dat heb ik mijn hele leven al gedaan, hoort gewoon bij me. Ik merkte dus al snel dat dat het beste voor me was. Met een mistig verhaal over je kwaaltje creëer je onzekerheid bij de ander over wat er met je aan de hand is. Dat gaat een eigen leven leiden. Duidelijkheid over je kwaaltje leidt tot meer begrip bij anderen en waarom je je soms anders gedraagt dan vroeger. Dat helpt in de acceptatie van je kwaaltje voor jezelf, maar ook voor de ander. Je moet wel even je schaamte overwinnen, rationeel trouwens volstrekte onzin, maar je creëert wel meer vrijheid in je dagelijkse leven. Ik realiseer me dat dat niet voor iedereen even makkelijk is.

Weg van het computerscherm

Een open communicatie met de behandeld arts en medewerkers is van bijzonder groot belang. In het eerste ziekenhuis heb ik ervaren dat er, wellicht met de beste bedoelingen, vooral aandacht is voor het computerscherm. Het kostte me de nodige moeite bereidheid bij de artsen te bevechten om zich te verdiepen in mijn verhaal, behoeften en vragen. Wat gebeurt er tijdens en na de operatie? Zijn er alternatieven in de behandeling? Wat kan ik zelf doen? Het belang van goede informatie over de aandoening en ruime aandacht voor de patiënt kan nauwelijks onderschat worden. Dat gaat echter niet vanzelf. Je eigen rol is daarin uiteindelijk bepalend. Jij bent de regisseur van je eigen leven, ook als het om je kwaal gaat.

Ik heb dat met name vorig jaar gemerkt. Na een aanvankelijk succesvol verlopen operatie bij de Proctos Kliniek ging het toch weer mis. Een nieuwe seton was noodzakelijk, dus weer een vervolgoperatie. Aangezien mijn wonden in dat gebied vrij snel genezen, kwam de arts met de suggestie de wond met behulp van twee keer dagelijkse thuiszorg open te houden zodat de wond van “binnenuit” geneest. Een experiment. Ondanks alle goedbedoelde zorg van de thuiszorgmedewerksters ging het na een paar weken toch niet goed. Iedere thuiszorgmedewerkster had zo haar eigen opvattingen over hoe het openhouden van de wond moest, zij waren ten slotte de professionals. Ik vroeg advies aan de behandelend arts. Zij stelde voor een filmpje op de smartphone te maken over hoe je de wond moest behandelen. Het werd een filmpje met “mijn gebied” in de hoofdrol. Best even vreemd,

maar het veranderde op slag de communicatie met de medewerksters van de thuiszorg over de wondverzorging en het veranderde mijn rol van een afhankelijke patiënt tot mederegisseur en medeverantwoordelijke voor de genezing van mijn “kwaaltje”. Uiteindelijk ging het niet goed. Maar ik ben ervan overtuigd dat de kans op succes groter was geweest als we direct deze aanpak hadden gevolgd

De kwaal is relatief onbekend in de buitenwereld en heeft pas de laatste jaren meer aandacht in de medische wereld gekregen, mede door instituten als de Proctos Kliniek. De behandeling is, afhankelijk van de plaats van de fistel, nog lang niet altijd succesvol. Er moet nog veel onderzoek plaatsvinden. Dat maakt je onzeker. Is in jouw ziekenhuis de vereiste deskundigheid aanwezig? Waar heeft men er werk van gemaakt om zich te specialiseren in de behandeling van aandoeningen als fistels? Is de behandeling van fistels wel interessant (prestigieus?) genoeg voor artsen en verpleegkundigen?

Oriënteer je goed en bespreek indien nodig alternatieven met je ziektekostenverzekering.

Praktische tips

  • Vanaf de eerste operatie was het me snel helder: dagelijkse verzorging is nodig. Je moet er in verschillende stadia dagelijks mee dealen. Vlak na een operatie maar ook met de seton als de operatiewonden weer bijna dicht zijn.

  • Het begon bij mij met het proberen te begrijpen van wat je dagelijks voelt. Voor de meeste mensen is het gebied rond de anus onontgonnen gebied. Zeker omdat je het zelf nooit echt kan zien. Als je een partner hebt of je hebt goede vriendinnen of vrienden, maak dan foto’s. Dat helpt echt. Als je alleen bent kun je met een beetje handigheid een spiegel gebruiken.

  • Waar ik ook even aan moest wennen is dat het gebied rond je anus, dus ook mijn stoelgang, wat in de war raakte. Zeker vlak na een operatie gedraagt het gebied rond je anus zich vreemd. Je voelt aandrang als die er feitelijk niet is en hebt meer last van een opgeblazen gevoel. Het lijkt op een computer die niet helemaal meer optimaal functioneert. Je leert ermee omgaan. Neem voldoende de tijd voor je stoelgang, zeker als je gaat reizen. Ik probeer iets vroeger op te staan als ik weg moet en doe eerst wat huishoudelijke taken om het lijf een beetje op gang te brengen.

  • Ik kijk sinds mijn kwaaltje, waar ik ook ben, altijd naar toiletmogelijkheden. Dat geeft rust, werkt. Je hebt ook poeders die je kunnen helpen. Het middel maakt ontlasting wat zachter. De eerste weken na een operatie krijg je ze in ieder geval voorgeschreven. Ik gebruik ze af en toe wel maar probeer me te trainen om er onafhankelijk van te worden. Hoe dat werkt moet je echt zelf uitzoeken. Darmen en stoelgang werken bij iedereen anders. Alle tips over de juiste voeding in goed bedoelde adviezen ten spijt. Kijk naar wat je eet en drinkt en hoe je reageert en wat voor jou werkt.

  • Zoals gezegd hygiëne, maar ook je wel voelen is belangrijk, liefst douchen na iedere stoelgang zeker de eerste tijd na een operatie. Maar dat lukt niet altijd. Zeker als het gebied onrustig is heb ik sinds mijn kwaaltje altijd vochtige doekjes bij me. Ook heb ik altijd een paar gaasjes van 10 bij 10 cm bij me. Ik stop er altijd eentje tussen mijn billen, dat vangt in voorkomende gevallen pus of bloed op. De ziektekostenverzekering vergoedt de gaasjes. Die hoeven niet gesteriliseerd te zijn, want dat heeft in dat gebied geen zin. Meer voor de zekerheid stop ik in mijn onderbroek ook altijd, omgekeerd, de dunste inlegger van “Tena Men” die eigenlijk bestemd is voor licht urineverlies.

  • Zitten is soms meer soms minder een probleem. Drukke dagen en reizen kunnen irritatie veroorzaken. Je billen hebben dan behoefte aan ontspanning, dat maakt en houdt het gebied rustig. Let wel je hebt eigenlijk een permanente ontsteking waarbij het seton, als de fistel actief is, de pus opvangt. In het begin wil je na een mislukte operatie zo snel mogelijk de volgende plannen. De arts adviseerde me het gebied eerst eens goed tot rust te laten komen. De laatste operatie is al bijna een jaar geleden en ik merk dat dit goed doet. Dat maakt de kans, zo heb ik begrepen, op het slagen van een mogelijk volgende operatie groter. De gaasjes hoef ik al minder vaak te vervangen. Soms is het echter ineens weer raak. Ik probeer te ontdekken waar dat mee te maken heeft, maar daar ben ik nog niet achter. Draag in je thuissituatie makkelijk zittende kleding of helemaal niets. De voorbije zomer ben ik zo veel mogelijk naar het naaktstrand gegaan. Dat was voor mij het beste seizoen, maar ja het naaktstrand is mijn persoonlijke hobby.

  • In het begin was ik onzeker over wat ik nog wel en niet mocht en kon doen. Ontdek het zelf en bespreek het bij twijfel met je arts. Wat je ook wilt doen, je moet je er goed bij voelen. Ik ga weer drie keer in de week naar de sportschool. Als je last met zitten hebt, doe je gewoon wat andere oefeningen. Ik zwem weer en bezoek zeer frequent de sauna. Naar mijn idee werkt dat voor mij goed. Het bevordert de bloedsomloop en zeker de harde koude waterstraal op “het gebied” doet bij mij wonderen. Ik fiets zelfs weer kleine stukjes. Helaas ben ik er nog niet aan toe om weer op mijn racefiets te stappen, maar dat gaat vast weer gebeuren. Gelukkig wandel ik ook graag.

Hoe verder?

Ik heb het gevoel dat ik op dit moment er alles aan doe “het gebied gunstig te stemmen”. Ik heb geleerd steeds beter met het ongemak van mijn kwaaltje te leven. Ik wil er nog steeds vanaf, maar heb in ieder geval mijn gevoel van machteloosheid uit het begin overwonnen.

De persoonlijke benadering, het enthousiasme en de gretigheid waarmee mijn behandelend arts en de hele staf werken aan onderzoek, deelname aan (nationale en internationale) netwerken en de samenwerking met universiteiten ten behoeve van meer succesvolle behandelingsmethoden geven mij alle vertrouwen dat een vervolgoperatie, die we in gezamenlijk overleg bepalen, uiteindelijk succes zal opleveren.

Jan Kammeyer